Scheurkalender met 365 uitspraken van mensen met dementie
Paula Irik was vijftien jaar lang werkzaam in de ouderenzorg bij zorgorganisatie Cordaan en begeleidde als geestelijk verzorger veel mensen met dementie.
Ze ontdekte de bijzondere taal van deze mensen, een taal die ze ‘Dementees’ noemt. Bij haar gesprekken in verpleeghuizen, nu als vrijwilliger, heeft ze altijd een opschrijfboekje bij de hand waarin ze bijzondere uitspraken noteert. Nooit ongevraagd.

365 van die uitspraken, van verhaaltjes tot korte zinnen, zijn samengevoegd in de Scheurkalender Dementees 2019, samengesteld door Irene Kruijssen, Eline Hoorweg en Paula Irik. Paula werkte voordat ze geestelijk verzorger werd, in het buurtpastoraat en het arbeidspastoraat. De overstap naar het pastoraat in een verpleeghuis was voor haar geen breuk. ‘Terugkijkend op mijn werk is dat de rode draad bij alles wat ik heb gedaan: optrekken met mensen die nauwelijks gehoord worden. Dat deed ik in de roerige jaren tachtig in de Staatsliedenbuurt, later werkte ik als arbeidspastor in de schoonmaakbranche. Het verpleeghuis was voor mij een logische vervolgstap. De gang op de afdeling kun je vergelijken met de straat. Verpleeghuizen roepen bij veel mensen negatieve associaties op.
Begrijpelijk door alle bezuinigingen. En dan is er ook het verlies van autonomie en decorum van mensen met dementie. Maar gelijk al in de eerste werkweek was ik verrast. Wat is hier veel mogelijk, ontdekte ik. Wat zijn deze mensen direct in hun reacties. Vaak zijn ze de schroom waar wij last van hebben allang voorbij. Ze weten feilloos of je er echt bij bent als je hen ontmoet. Hun gedachten mogen haperen, hun gevoel hapert niet.’

Uit je comfortzone
‘Natuurlijk, je stapt uit je comfortzone als je met mensen met dementie een relatie aan gaat. Hun wereld is anders, het is vervreemdend. Maar die wereld doet ook een enorm appèl op het beste wat in je is, op eerlijkheid, pret, ondeugd, geloof. Om uit te leggen wat ik bedoel, vergelijk ik die twee werelden wel met twee landschappen: een polderlandschap dat je vertrouwd is, je weet precies waar je aan toe bent. En een oerwoud, ook een landschap, het is je niet vertrouwd maar oerwouden zijn wel de longen van onze aarde. Ik begrijp het enorme verdriet dat er is als mensen hun partner, vader, moeder, oma, opa of ander familielid moeten laten opnemen in het verpleeghuis. Maar ik probeer ook mensen op een ander been te zetten. Wat is er wel? Probeer open te staan voor momenten van geluk. “Het zijn de kleine dingen die het doen” was in ons verpleeghuis het lijflied.’

Poëzie
‘Het karakter van mensen kan enorm kantelen bij dementie, lang niet altijd negatief. De zachtheid van iemand komt terug. Iemand is weer aanraakbaar. Je kunt nu rustig bij je man zitten omdat je niet meer alleen de rol van mantelzorger hebt. Ik probeer familie mee te geven dat ze de ziekte niet hoeven op te lossen. Als iemand voor een andere ernstige ziekte in het ziekenhuis ligt, bijvoorbeeld een vorm van kanker, hoef je dat ook niet op te lossen. Maar je kunt er wel voor hem of haar proberen te zijn.’
Paula Irik heeft mappen vol met teksten in ‘Dementees’. Die taal is nog het meest vergelijkbaar met poëzie vertelt ze. Niet plat, maar gelaagd, met een mooie klankkleur, vaak tegendraads, soms mijmerend, troostend of betoverend of heel humoristisch. ‘Er zit ook een politiek randje aan die taal. Het stoort de dominante taal, de taal van meten en weten, die in verpleeghuizen oprukt. Het is een taal die ontregelt, die herinnert aan woorden uit het geloof: barmhartigheid en gerechtigheid. En het is een taal die altijd wat te melden heeft.’
‘Muziek speelt een ongelofelijk belangrijke rol om het gesprek op gang te brengen. Je kunt het op zoveel momenten inzetten. Ook bij mensen die eigenlijk alleen nog maar in bed kunnen liggen, die lastig te bereiken zijn. Je kunt zingend vragen stellen. Kinderliedjes, musicalliedjes van Annie M.G. Schmidt, liederen uit de bundel van Johannes de Heer, liederen van Huub Oosterhuis, het maakt niet uit, het werkt praktisch altijd. Daarom heb ik in mijn werk veel samengewerkt met de muziektherapeute en zo de taal verder verkend.’

Tot last?
‘Ik vind dat er veel creativiteit in het werkveld is. Er wordt niet alleen gewerkt met muziek, maar ook met levensverhalen of kunst. Natuurlijk staat dat onder druk door de bezuinigingen en is er veel veranderd in die vijftien jaar. Grote verpleeghuizen werken nu met kleine units van acht personen met één verzorgende. Er wordt zelf gekookt, wat voor veel drukte zorgt aan het einde van de dag, teveel voor sommige bewoners. Samen boodschappen doen is een enorme klus. Activiteitenbegeleiding wordt wegbezuinigd. Grote huizen hebben als voordeel dat er meer georganiseerd kan worden. Verder zijn vertrouwde gezichten en vaste behandelaars belangrijk. Dat verzorgenden in verpleeghuizen vaak onderaan de ladder staan in de zorg terwijl zij zulk belangrijk werk doen, is schrijnend. Wat ook schrijnend is, is dat bewoners soms het idee krijgen dat ze er eigenlijk niet meer mogen zijn. Dat ze tot last zijn. Alsof de ziekte alleen maar één grote ramp is en levensbeëindiging de enige oplossing. Terwijl de kern van mensen met deze ziekte vaak in tact blijft.’

Academies van levenskunst
‘Veel mensen zeggen dat ze liever dood dan dement zouden zijn. Maar mensen die de ziekte krijgen, veranderen, schuiven mee en willen vaak geen gebruik meer maken van hun eerder vastgelegde wilsbeschikking. Ook op dit vlak kun je de vergelijking maken met een ziekte als kanker, ook dan verleggen mensen hun grenzen.’

Scheurkalender met 365 uitspraken van mensen met dementie
Paula Irik: ‘Verpleeghuizen hebben als opdracht mensen te begeleiden om veilig te sterven. Daarvoor bieden ze goede zorg. Het is er niet alleen maar kommer en kwel. Ronald Schmidt, lid van de Raad van Bestuur van Cordaan, noemt verpleeghuizen “academies van levenskunst”. Daar sluit ik mij graag bij aan.’

Met kerst is het heel anders.
Het kerstfeest is mooier.
Het kerstverhaal.
Ligt er wel aan wie het vertelt.
Je leest het wel voor,
maar de klank is hoe je vertelt.
Uit de Scheurkalender, 24 december 2019

De Scheurkalender Dementees 2019 is een mooi cadeau voor de feestdagen en te verkrijgen via Kerk in Mokum. Zo bespaart u verzendkosten. Stuur een berichtje  naar redactie@protestantsamsterdam.nl met uw bestelling. U hoort wanneer u de kalender kunt ophalen. € 17,50 maakt u over naar Uitgeverij Elixer, rek.nummer NL06ABNA040052266, zie ook elikser.nl.
Bestel ook het boekje Beetje Boos met prachtige teksten van mensen met dementie, opgetekend door Paula Irik en daarop geïnspireerde poëzie door Bette  Westera, via jitskekingma@elikser.nl

Tekst: Hanna van Dorssen